Sin miedo a la donación de órganos

Durante más de una década, el doctor Julio Chacón ha luchado por la donación de órganos en nuestro país. Hablamos de la Fundación Donarte, una iniciativa que puede salvar la vida de miles de colombianos.

*Avianca es la única aerolínea que apoya a la fundación con el transporte de órganos

R.L: ¿En qué consiste la iniciativa de liderazgo de Donarte?

J.C: Por un lado, buscamos fortalecer la educación médica en el tema de la donación a través del conocimiento y de la preparación de los médicos, y por otro, trabajar en las estrategias para que muchos actores del sistema que puedan oponerse entre ellos puedan llegar acá a poner ideas en pro de la donación. También buscamos promover la cultura, el arte, la música, darle espacio a los pacientes trasplantados que son artistas y mostrar su trabajo. No en vano nuestro lema es Fundarte, Educación, salud y arte.

R.L: ¿Cómo se hace ese fortalecimiento de la educación médica?

J.C: Tenemos hoy en día alianzas estratégicas con otras compañías, con otras fundaciones, con la Secretaría de Salud, con universidades y lo que hacemos es diseñar cursos virtuales. Es muy poco el tiempo que tenemos los médicos en Colombia para capacitaciones, pues usualmente trabajamos en varios sitios para poder desempeñarnos. Adicionalmente, para poder estar actualizados necesitamos muchas horas de lectura. La asistencia a conferencias o simposios es difícil y moverse en las ciudades también. Las herramientas virtuales favorecen y potencian mucho esa educación. El médico con un teléfono inteligente, con su tablet, su computador, donde esté y a la hora que quiera, puede ingresar y la información está ahí.

Acá estamos enfocados en el tema de la donación, pero hay otros temas que vamos a trabajar. Por ejemplo, el uso adecuado de los antibióticos o los cuidados de pacientes con asma. Es una educación virtual médica enfocada a ciertas patologías y ramas de le medicina bajo la tutoría de esta fundación.

R.L: ¿De dónde surge o qué los llevó a iniciarla?

J.C: El apoyo del gobierno a la donación no es lo que se espera. Es un tema nuevo, debe haber en Colombia 10.000 pacientes postrasplantados y 3.000 en lista de espera tanto para órganos como para tejidos. Es una población muy específica, pero con una posibilidad de mejoramiento de calidad de vida impresionante, y para nosotros es la posibilidad de salvar vidas. La Fundación surge entonces con la idea de suplir ese vacío, de tratar de fortalecer el tema de educación. La población médica educada va a ser un vector para diseminar esa información a la población y a sus pacientes. Y trabajar el tema de cultura alrededor de esto. Estamos organizando por ejemplo un concierto como tributo a Queen para recaudar fondos. 

R.L: ¿Qué es lo distintivo de esta iniciativa?

J.C: Creo que lo más importante es que nos estamos centrando en lo humano, pero con educación, con formación, con información suficiente para poder construir de verdad una cultura real sobre la donación. Y que los médicos estén mejor capacitados para tomar decisiones que beneficien al paciente.

R.L: ¿Cuáles son las realizaciones y resultados?

J.C: Queremos que la Fundación ayude a que la marca de la Red de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos aparezca y se fortalezca. Nosotros no tenemos afán de protagonismo, además somos una entidad sin ánimo de lucro. Nos preocupamos por posicionar un tema que es del Estado para beneficio del país. Básicamente queremos fortalecer la Red de trasplantes y la educación médica.

R.L: ¿Por qué la iniciativa es positiva para el país?

J.C: Creo que es positivo porque logramos llegar a los médicos y darles mejores herramientas de trabajo y que la población general esté mejor informada para tomar decisiones más acertadas y más tranquilas. No importa si la persona dice sí o no a la donación, pero que lo haga con argumentos y con conciencia.

Por ejemplo, hay quienes le temen al tráfico de órganos en Colombia y desconocen que en nuestro país no hay tráfico de órganos. Ya lo dijo Fiscalía y Medicina Legal. En la reunión de Naciones Unidas de 2008, Colombia no estaba en la lista de países que apoyaban el tráfico de órganos. Sí apoyamos el turismo de trasplantes. Lo que permitimos años atrás es que extranjeros vinieran, utilizaran nuestro sistema de salud, se trasplantaran y se fueran del país. Bajo acciones de tutela y el apoyo de los jueces logramos que la ley dijera no, extranjeros no. Y hoy en día el extranjero puede trasplantarse en Colombia siempre y cuando cumpla con unos procesos muy rigurosos. Pero la prioridad es el colombiano.

R.L: ¿Quiénes pueden donar órganos?

J.C: La decisión de donar órganos es de todos, no importa la edad, el sexo, la raza, las creencias religiosas o la orientación sexual. Todos tenemos ese derecho. La brecha está en que yo decido, pero otra cosa es si llego a ser donante efectivo. Ese proceso implica un acto médico que va a decir si sí o no.  Es importante entender que para donar órganos internos la persona debe estar viva. En el caso de los tejidos no.

R.L: ¿Quiénes no pueden ser donantes?

J.C: Un paciente que tenga cualquier enfermedad maligna activa o infecciosa no controlada será un candidato contraindicado para ser donante.

R.L: ¿Cómo se acercan ustedes a las familias de los posibles donantes?

J.C: Es un proceso difícil. Una persona puede beneficiar a 55 personas sumando órganos y tejidos. Pero la familia está inmersa en el sentimiento más doloroso que es la muerte de un ser querido. Lo primero que hacemos es mostrarle a la familia la opción de la donación como una oportunidad de ayudar a otros, suponiendo que la persona que falleció no dejó nada por escrito. Nosotros debemos comunicarnos con el Instituto Nacional de Salud, porque la ley lo determina. Debemos confirmar que ese paciente no haya expresado una voluntad negativa a la donación. Si dijo que sí, tengo argumentos. Si no dijo nada, que en eso consiste la Ley de Presunción legal, el Estado presume que estaba de acuerdo. Abordamos a la familia, se le explica cuáles son todos los derechos legales que tiene y se le expresa la voluntad de la persona en vida. La mayoría de las familias la conocen, otras no. Se trata no solo de manifestar una voluntad, sino de compartirla con la familia. Al momento de morir esto facilita las cosas y se hace la voluntad del donante. Se les explica cómo es el proceso de donación, se les toman unas muestras de sangre para conocer el código de compatibilidad y pruebas de infecciones para determinar que el donante no le vaya a pasar ninguna enfermedad al receptor. Es un proceso muy delicado que implica cirujanos, anestesiólogos, enfermeras jefe, coordinadores de trasplantes, entre otros.

R.L: El tiempo es un factor determinante para los enfermos. ¿Por qué?

J.C: Hoy en Colombia hay 3.000 pacientes en lista de espera. De esa lista, va a morir alrededor del 15% al 10% porque nunca les llega un órgano. La demanda de órganos siempre será más grande que la oferta. La política es tratar de reducir al mínimo la brecha. Pero cuando se le pasa la oportunidad a alguien de donar, se le está quitando la oportunidad de vida a 55 pacientes.

R.L: ¿Qué dice la Ley de donación?

J.C: La Ley se enfocó en decirle al colombiano tome su decisión, libre, independiente, informado. Diga sí o no, no deje a suposiciones y yo hago que su decisión se respete.

R.L: ¿Qué es lo más importante para usted en este sentido?

J.C: Yo tengo un pensamiento muy liberal en donde el individuo es el responsable de sí mismo, y de los principios de la bioética, el más importante para mí es la autonomía, que yo sea capaz de tomar mis decisiones. ¿Por qué dejarle a mi familia una decisión en un momento muy duro que es la muerte de un ser querido? Lo más sano es que la gente en vida manifieste su deseo. Acá no estamos excluyendo a la familia, todo lo contrario, ella hace parte de este proceso. De hecho, la familia es para nosotros una fuente de información muy importante sobre el paciente para saber si de verdad puede ser donante bajo el criterio médico. Por otro lado, es nuestra oportunidad de ayudarles a elaborar el duelo.

R.L: A un año de la nueva Ley, los trasplantes han aumentado en un 21%. ¿Qué significa eso para ustedes y para quienes están lista de espera?

J.C: Los trasplantes aumentaron en un 21% y las donaciones en un 25%. Bogotá tiene 19 donantes por cada millón de habitantes. No es lo mismo tener 19 por millón en Bogotá que tener 19 en Girardot o Caqueza. Allá es mucho, acá es poco. Y yo comparo con otras cifras. España es el país que más dona: 40 donantes por millón de habitantes. En América Latina están Argentina, Uruguay y Brasil como líderes, con alrededor de 20 donantes por millón de habitantes. Bogotá tiene 19, pero cuando sumamos el país total llegamos a 9 por millón de población. Para mi ese 25% no es solamente un número, son 25% más de pacientes que salvan sus vidas, 25% con mejor calidad de vida, 25% más de familias que ven a sus familiares rehacer sus vidas.

R.L: ¿Cuál es el panorama para el futuro?

J.C: La Red tiene un problema y es la falta de apoyo del Estado. El Estado asume el control de la Red desde el punto de la inspección, vigilancia y control. Dice para quién va el órgano, cómo se le pone. Pero el Estado no tiene los recursos para extraer esos órganos. Los privados, como Clínica Reina Sofía o Clínica del Country, ponemos a disposición del Estado un equipo para hacer la gestión de la donación. Lo ideal es que el Estado asuma todo y se encargue de la donación, pues esta es un derecho de la gente. El trasplantador termina metiéndose en la donación y eso no debería pasar. Un organismo centralizado facilitaría sin duda la toma de decisiones de la gente.  

R.L: ¿La gente está más abierta a donar en Colombia?

J.C: Hay una encuesta de la Universidad Nacional que dice que la intención de donar está en el 90%, pero cuando ya llega a ser reflectiva, llega al 75%, y lo que uno se da cuenta en la realidad es que la voluntad llega al 50% o al 60%. Hay una brecha entre lo que queremos hacer y el hacerlo.

INFORMACIÓN DEL LÍDER – Creador(es) o fundador(es)

Dr. Julio Chacón, médico de la Universidad del Rosario. Coordinador Operativo de la Red de Trasplantes Clínica Reina Sofía – Clínica del Country, y actual director de la Fundación Donarte.

María Luisa Vanegas: comunicadora Social de la Universidad Externado de Colombia y Relacionista Pública del London Capital College de Londres, ha dedicado sus últimos diez años al desarrollo de estrategias de educación médica virtual. Directora de Proyectos de la Fundación Donarte,

Digital Consulting, empresa de tecnología con valor social.

Vea también:

Histórico de Publicaciones de la Red Líder